الحق بالصحة ليس منة من أحد على أحد/ بقلم: جاد كنعان جاد الله

  ومن على سرير التشافي، استرجع ذكريات وجهود بذلت، واشعر بالأسى والالم لوضع مرضى الهيموفيليا ونزف الدم في فلسطين، وارى من الواجب علي هنا وقبل فوات الاوان توثيق ما حصل ويحصل مع هوءلاء المرضى،فهذه شهادة امام الله والتاريخ ،وقد تكون اخرقول لي في هذا الموضوع، ليس هروبا من واقع او تنصلا من اي مسؤليه، وانما للاهتمام بصحتي اولا و لادراكي ان العمل الميداني من قبل المرضى وعائلاتهم هو القول الفصل لايصال معاناتهم لصناع القرار والحصول على حقوقهم.

تعلمت من والدي رحمه الله في السبعينات من القرن الماضي(زمن الاحتلال الاسرائيلي ) أهمية العمل التطوعي والانساني، من خلال ممارسته لذلك وكان يزور ويطوف بالمستشفيات والجمعيات العلميه موضحا للطواقم  ما هي الهيموفيليا وطرق علاجه واحتياجات المرضى، وكان ذلك لمعايشة والدي واطلاعه على المعاناة الشخصية لابنائه ودراسته المعمقه حول المرض واطلاعه على المقالات والنشرات بالانجليزية.

كانت ولا زالت المعاناة الشخصية في العائلة، ولدى احد الجيران المرضى ممن نعرفهم، اومن المرضى  الذين كنا نلتقي بهم على سرير التشافي في مستشفيات الضفة والقدس او حتى داخل الخط الاخضراثناء اقامتنا للعلاج. وقراءات والدي هذه باللغة الانجليزية والصور والتعليمات التوضيحيه، وتزويده للطواقم ولي بها، ليس محفزا لي فقط ،بل  ساعدتني كثيرا في ان انطلق في عملي التطوعي واطور نظرتي الحقوقيه وخاصة الحق بالصحه عالميا  وفلسطينيا، حتى انني اتذكركيف قبل زمن الانترنيت والهواتف الخلويه و في سن الثالثه عشر اشتركت شخصيا مباشرة بمجلة الهيموفيليا التي تصدرها الجمعية البريطانيه للهيموفيليا وكانت تصلني شهريا.وكنت اتواصل مع مرضى هيموفيليا من حول العالم.

غرس في والدي، من عمق المعاناة الشخصية ان اعمل للصالح العام عالميا ومحليا، وان اغلب المصلحة العامة على المصلحة الخاصه،  وأن اتجنب الحديث في الاموروالمعاناة الشخصيه، او اجعلها جزء مما أكتب، ولكن 25 عام من العمل المستمر ومحاولة مأسسة العمل الخدماتي وتوفير احتياجات مرضى نزف الدم والهيموفيليا في فلسطين، وبعد اثني عشر عام من العمليه الجراحية  التي اجريت لي لزراعة الكبد ، نتيجة لمضاعفات الهيموفيليا ولاسباب تتعلق بالعلاج البدائي الذي كنت قد اخذته في السابق في اواخر الستينات وعقد السبعينات،ارى اليوم ان الامور ليست ايجابيه كما توقعت واردت، و هذا بعد 56 عام على هذه الارض .ومن هنا تاخذني الظروف الشخصية والمجتمعية للتنحي جانبا والاهتمام بوضعي الصحي .  

هجرتي للولايات المتحده في اواسط الثمانينات كان عنوانها الحصول على الرعايه الصحه الافضل، و كانت للدراسه الجامعيه ايضا،  ومنذ اليوم الاول لوصولي لولايه ميتشغان الامريكية احتضنني مستشفى وعياده متخصصه في علاج امراض نزف الدم والتخثر، وتم الاتصال في جمعية الهيموفيليا لولاية ميشغان وتشبيكي معهم من قبل طاقم المستشفى، ولا زلت اتذكر في اول اسبوع لي في امريكا  تم ترتيب لقاء مغلق و اخذي من قبل الجمعيه وتعريفي على  مجموعة من المرضى وعائلاتهم في منتجع لمدة اسبوع، لأتعرف على  ان المعاناة جماعية وليست فردية، واستفيد من خبراتهم الشخصيه، ولاحقا بعد عشر سنين اصبحت عضو مجلس ادارة لهذه الجمعية ولفترة اربع سنوات،  وهذا لا ينفي دور الاطباء والممرضات في رعايتي الصحية

والنفس اجتماعية، وكانوا  لعشرين سنه او يزيد ولا زالو مستمرين في علاجي وعلاج المرضى، واذكر منهم ليس على سبيل الحصر ولكن اتذكرالان منهم الدكتور الفلسطيني محمد الشرافا، الدكتوره جين لشر، والممرضه ايمي، والباحثه الاجتماعيه دانا ميريت ولن انسى الطبيب الياباني يوشيدا، والذي عمل تحت اشراف الدكتور اللبناني  مروان ابو الجود على زراعة الكبد لي. والطواقم اللوجستيه المتنوعه والتي كان توصلني العوامل المخثره شهريا لبيتي لتكون معي على مدار الساعه وفي حلي وترحالي وفي الجامعه وفي العمل واثناء تنقلي مسافرا زائرا او محاضرا او مشاركا في مؤتمرات وانشطه مجتمعيه محليه في امريكا أوعالميه.

فلسطين كانت وستبقى  بإذن الله بوصلتي في كل شيء يتعلق بمناحي الحياه وخاصة الصحية والطبيه والاجتماعية، فرغم رفاهية العيش وتوفرمستلزمات الحياه بسهوله في الغرب، وقدعشت بعيدا عن ارض الوطن لعقدين من الزمن ويزيد، إلا ان هموم واشجان وطموح كافة ابناء الشعب الفلسطيني وبشرائحهم المختلفه  كانت ولا زالت تقلقني وقبلتي، ومحاولتي بالمساعده للجميع  كانت بوصلتي دوماو دون النظر لمصالحي الشخصية ودون النظر لاسماء ومناصب وهيئات ومن هنا كانت  بداية العوده و  هنا تجددت الحكايه............

في اواسط التسعينات من القرن الماضي تعرفت شخصيا ومن خلال مشاركتي في مؤتمرات للهيموفيليا على الساحة الامريكيه على ام مريض هيموفيليا امريكيه ،وهي كاتبه وناشطه مجتمعيه على مستوى الولايات المتحده والعالم (لوري كيلي)، وبعد فترة من الزمن ولاطلاعها على اوضاع مرضى نزف الدم والهيموفيليا عالميا ، قمت باستشارتها وبامكانية  ان يتم توفير الية لمساعدة المرضى في فلسطين ، فكان اقتراحها ان يتم التواصل مع بريان اوماهوني  الايرلندي الجنسيه  ورئيس الرابطه العالميه للهيموفيليا. وكان اقتراحه بعد مراسلته خطيا،  ان نبدا بتشكيل جمعية لمرضى الهيموفيليا في فلسطين، وبالفعل تمت المراسلة مع قمة الهرم في السلطة الوطنيه الفلسطينية، وكانت المفاجاة من سرعة الرد عبر مكتب وزير الصحه الدكتور رياض الزعنون  وتوكيل  الدكتور احمد شعت بمتابعة الامر معنا.

وكانت الطاقه الايجابيه والرغبه الملحه بخدمة المرضى حافزا للعمل وتشكيل الجمعية وتم التواصل مع مجموعه من المرضى وعائلاتهم واطباء ومهنين  والمتطوعين،والدور الاساسي كان في تاسيس الجمعيه لمرضى يعانون الامرين وعائلاتهم و لمتطوعين يعملون بالمجال الطبي والصحي ويدركون معنى المعاناه، وتم التواصل مع بعض الشخصيات الاعتباريه لتنضم الينا، وهدفنا  من دعوتهم كان ان ننشر رسالة  تحدد احتياجات مرضى نزف الدم والهيموفيليا في المجتمع الفلسطيني وخاصة بين  صناع القرار. وكنت احضر لارض الوطن في عدة زيارات، ومكثت فترات مختلفه  للمساعدة بالامر, ولكن  قررت بين عامي 1997 و 1998  ان اعود لارض الوطن واحاول الاستقرار ولكن التجربه ومحاولة الاستقرار  فشلت لاسباب عمليه اخرى فعدت لامريكا.

في السنوات التي تبعت ذلك اختلط الحابل بالنابل من اسماء ومسميات وجمعيات ، ادمجت بحسن نيه،  تحت مظلة هيئه وطنية او شركه، وللاسف اصبحت البوصله الحقيقيه غير متجهه تماما نحو قضايا مرضى نزف الدم والهيموفيليا و الحق بصحة المرضى، وتبعتها سنين عجاف اوصلت قضيه المتنازعين للمحاكم، وعملنا كمرضى وهيئه تاسيسيه في جمعية الهيموفيليا  ان نناى بانفسنا عن الامر والابتعاد  او الخوض في الامر حتى لا نصبح طرفا في ذلك النزاع.

وبقي الامر بين مد وجزر الى ان قررت العوده ورجعت لفلسطين مرة ثانية عام 2004 ولم تتوقف الجهود لمساعدة المرضى بصفه شخصيه وعائليه ومن خلال متطوعين كثر، واصراغلبهم ان نبقى بعيدا عن صراع الردح والمحاكم.

 وانتظرنا حتى هدات امور المحاكم بخصوص ما كان  وفي عام2006 حصلنا على ترخيص جديد و مستقل للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم لا علاقة له بالجمعية الاخرى.

قد يتساؤل الكثيرممن يقرأ هذه الوثيقه، لماذا هذا السرد التاريخي و لماذا هذه المثاليه في الطرح منك؟،  وان كانت  امريكا توفر لك ولغيرك العلاج والرعاية الصحيه الشموليه فلماذا تركت امريكا وعدت لبلاد تحت الاحتلال ومصادرها محدوده، واوضاعها

غير مستقره، ارد على ذلك من اقتباس من مقدمة  كتاب  ل لوري كيلي التي ذكرتها بالاعلى في كتاب لها بعنوان  قائد الهيموفيليا تقول  " جاد جادالله جاء لامريكا لتلقي علاج افضل  للهيموفيليا وها هو يعود لبلاده للعمل على توفير العلاج والرعايه الصحيه المناسبه لاقرانه."

وفي هذا المقام اود ان اذكر حادثة ايجابيه ولكنها في نفس الوقت محزنه مقلقه، فبينما تبين مدى ارتباط  الفلسطيني المغترب (ليس أنا لوحدي) بارضه وبلاده  ولكن يبقى ينتظر النتائج والنهايات للامور ، وهنا اود أن  اتحدث عن تجربة الدكتور محمد عواد دكتور صيدله  فلسطيني مقيم في ايطاليا، منذ اكثر من ثلاثين عام ،وبطبيعة عمله يتعامل مع مؤسسات الهيموفيليا في ايطاليا،ولم اعرفه من قبل بتاتا ،ووجدته يوما يتواصل بي قبل ثلاث سنوات، وجد بريدي الالكتروني على احدى ادوات البحث على الانترنيت، و بعد ان طلب من الايطالين مساعدة مرضى الهيموفيليا في فلسطين بعد لقاء شارك فيه لدعم دول افريقيه, وان لم تطأ قدماه ارض فلسطين،  اراد ان يساعد ابناء بلدته،ولسنه هو وزملاوءه الايطالين كانوا يحضرون معنا وثائق المشروع وبعدها اصبح المشروع بالشراكه مع وزارة الصحة،  كون المشروع اتسع وهناك مساهمه من الحكومه الايطاليه، وللاسف لا زال مشروع المساعده الايطالي لمرضى الهيموفيليا في فلسطين في مرحلة ما قبل التنفيذ، وننتظر نحن كما الدكتور محمد ينتظر ومن خلال المشروع الايطالي متى يبدأ انشاء خمس وحدات علاجيه لمرضى نزف الدم والهيموفيليا في الضفة الغربية وقطاع غزه وتدريب الطواقم الطبيه والاهم توفير ملايين من وحدات العوامل المخثره للمرضى الفلسطينين.

مجحف من يتنكر لبلاده  ولحقوق و لجهود ابناء وطنه من  الافراد والمؤسسات ، وظالم من يحرف البوصله ويضع العراقيل ويهمش الفئات والافراد ولا يقدم المشورة الصحيحة لصناع القرار، ولا يذكر دور اي شخص او مؤسسة  ولو ساهمت بالقليل، ان كان مواطن عادي او متخصص او صاحب قول فصل وساعد، او سياسي يساعد ويعمل باخلاص، ومن ادراك نابع واطلاع على معاناة مرضى نزف والهيموفيليا في فلسطين ،وكان الرئيس الراحل ياسرعرفات من اوائل من ادرك احتياجات هذه الشريحه المهمشه من المرضى  وكان اصداره مرسوم  رئاسي بحيث يتم تضمين  مرضى نزف الدم والهيموفيليا في التامين الصحي المجاني .

اكتب كلماتي هذه والعمل مستمر بتوثيق الاحتياج والمعاناه ومحاولات توفير الادوية والرعاية الشموليه والدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وعائلاتهم مستمر، وهذا يحدث بتواصل المرضى او اهاليهم مع الجمعية او معنا كافراد وعبر التواصل وارسال الرسائل والمناشدات وطلبات الاجتماعات مع المسؤلين وصناع القرار على مختلف المستويات منذ 25 عاما ، لا انكر انه تم الاستجابه لمجموعة من القضايا،  ولكن اغلبها لم يتم حله ،وبعضها تم تجاهله ،ولكن في ظروف فرديه انيه او طارئه  ساعد  الكثير مشكورين من الطواقم والمتطوعين والاعلام  بايجاد حلول وواسى وساعد مرضى ووفر الدواء والعلاج لهم.

ان الثقه التي يضعها وينتظرها مرضى نزف الدم والهيموفيليا وعائلاتهم من صناع القرار ومقدمي الخدمات والمؤسسات،تكمن في ايجاد حلول استراتيجيه ومستدامه للحد من معاناة المرضى ، تكون اما عبر اشخاص اومؤسسات، وهذا نابع من ادراكهم ان الحق بالصحه  حق مقدس كفله القانون،وخاصة في تعقيدات علاجهم الطبي والمادي، ولكن خوفهم  من  التعامل  مع الطواقم الاداريه والطبيه مباشره ومن صناع القرار، لخوف من اذى او النيل  منهم او سلبية التعامل

لاحقا معهم، فهذه المخاوف حدت من مطالبتهم بحقوقهم من ادارت المستشفيات او الطواقم الطبيه او القياده السياسيه وصناع القرار،   فمعاناة المرضى وعائلاتهم   ومعاناة المحيطين بهم  ليست قصص من الخيال فهي تحدث يوميا وعلى مدار الساعه،فهناك قصص تروى يندى لها الجبين، تبدأ من رحلة العذاب للمستشفيات والتعامل غير المهني من قبل بعض الطواقم، وعدم توفر العلاجات والرعايه المناسبه والمضاعفات الكثيره الناتجه عن عدم توفر العلاجات،وكم من حالة موت كان يمكن تجنبها. ان ثقة المرضى ببعض الاشخاص والمسؤلين موجوده و نابعه من واقع اليم يمر به المرضى على مدار الساعه و منذ ولادتهم، فهم يعانون ويتألمون بصمت، ولا يدرك عمق هذه المأساه الا  مرضى نزف الدم والهيموفيليا وعائلاتهم ومن يتواصل معهم وعلى مدار الساعه،واصبح هؤلاء المرضى  يتعلقون كما يتعلق الغريق بقشه و يثقون   ليل نهار بافراد و وكأن الحل السحري  بيد هذا المواطن العادي او الموظف الحكومي او ممثل الجمعيه.

من اجل توفير ملخص حول امراض نزف الدم والهيموفيليا فهي ليست  لوكيميا او ثلاسميا. يوثق المختصون  بامراض الدم ثلاثة عشر نوع من امراض نزف الدم والهيموفيليا والتي تحدث لاختلال جيني في البروتينات المخثره للدم وللصفاىح الدمويه، وهذا الامر ليس محصور بالهيموفيليا الف وباء الاكثر شيوعا، ان النزف(سيولة الدم) والتخثر يحدث طول حياة المريض من ولادته حتى مماته في اغلب الحالات تلقائيا ولابسط الكدمات والجروح والحوادث ، وما يتبع النزف ايضا  الاهم  اذ ان هناك مضاعفات  للنزف المتكرر اهمها تلف في المفاصل والعضلات يؤدي الى اعاقات حركيه ، ونزف الاعضاء الداخليه يؤدي الى تلفها واي نزيف بسيط قد يقود لحالة وفاة لا سمح الله .

 بموازاة توفير العوامل المخثره للمرضى(فاكترز) والتي تاتي على شكل ابر وريديه وهي الاساس في علاج مرضى نزف الدم  والهيموفيليا وانقاذ حياتهم على مدار الساعه ،وان المتبع عالميا علاج وقائي وبيتي لايقاف النزف او التخثر وتقليل حدوثه.  ولكن يجب التاكد من نوع البروتين المعتل لدى المريض ، ومن ذاكرتي استذكر  امثلة على سوء وخطا التشخيص مريض  من قرية سنجل و اخر من كفر الديك ومن جنين واخرون من قرى محافظة  الخليل لسنوات طويلة كانوا ياخذوا العامل المخثر الخطأ  وبسبب خطا في التشخيص.

تنقل المرضى في داخل المدن و  بين القرى والمدن الكبرى لاخذ العوامل المخثره تكون الصدمه  لهم بانهم  لا يجدون العوامل المخثرة متوفره  او لا وجود للمختصين للتعامل معهم وخاصة في ساعات ما بعد الظهر، وهذه الطامة الكبرى فنزيف بسيط يكون سبب لاعاقه او موت لا سمح الله .........وكم مريض فقدنا من هذا الامر.

لا اتحدث هنا عما يحدث في  البيره ورام الله  وانما  اتحدث عن كل محافظات الوطن  وخاصة في المستشفيات الحكوميه من رفح  لجنين .

ان اخذ الابر الوريديه ( كل انواع  العوامل المخثره) وبانتظام من قبل المرضى ووقائيا وضمن العلاج المنزلي وبالكميات المناسبه الامر الاهم للمحافظة على اجسادهم من التلف والاعاقات والموت لا سمح الله،و يجب ان يتوفر في خط مواز لمريض نزف الدم والهيموفيليا رعايه شموليه طبية ونفس اجتماعيه وعلى الاقل كل ستة اشهر ويعاينه اخصائي دم واخصائي عظام وعلاج طبيعي واوبئه وعيون واسنان وتغذيه وباحث اجتماعي وغيرهم من التخصصات المتعلقه بمضاعفات هذا المرض المزمن والنزف المتكرر. ولا يترك المريض  ليعالج بعلاج بدائي من زمن الستينات والسبعينات ويجب كذلك ان تحسب كمية العلاج  بدقه وحسب وزن المريض،  ان عدم توفر الامور السابقه يؤدي لمضاعفات كثيره مثل ان مفاصل المريض تهتريء وعضلاته تضمر وعيون قد تفقد البصر واعضاؤه الداخليه يفتتها النزيف المستمر.

 اكتب هذه الكلمات لاني تيقنت ان ايصال رسالة المعاناه وانتزاع الحقوق- وهنا الحق بالصحه- لمرضى نزف الدم والهيموفيليا  لا  تكون  الا بتسليط الضوء من قبل المرضى وعائلاتهم و بشتى الاشكال  الفرديه للمرضى الاخرين وعائلاتهم وعبر المؤسسات المجتمعيه والجماهيرية والهيئات  الحقوقيه، فزماننا هذا كثرت الاولويات وضاعت الحقوق من خلال عدم وصول حقيقه الحق بالصحه وحقيقة معاناة مرضى نزف الدم والهيموفيليا لصناع القرار.

وهذه امانه اضعها بين ايديكم افراد ومؤسسات مجتمع مدني وجهات رسميه ،  فهذه شهادة خاصة وتمثلني،وكلي امل ان تصل لكل صاحب قلب رحيم ، والى المرضى وعائلاتهم و الافراد العادين من المواطنين من ابناء الشعب الفلسطيني اينما تواجدوا ،والى صناع القرار والسياسين والادارين والطواقم الطبيه في وزارة الصحه ويتقبلونها بصدر رحب، واتمنى في خضم كثرة الاولويات ان تصل هذه الكلمات ونيابة عن مرضى نزف الدم والهيموفيليا في فلسطين من القلب الى القلب وعبر مستشاري ومساعدي  سيادة الرئيس  محمود عباس "ابا مازن"، والى رئيس مجلس الوزراء معالي الدكتور محمد اشتيه ، والى معالي وزيرة الصحة الدكتوره مي سالم الكيله، و الى عطوفة محافظ رام الله والبيرة  الدكتورة ليلى غنام وباقي المحافظين.

 اللهم اشهد اني قد بلغت وهذه وصيتي  وان ما اقول هي الحقيقه كل الحقيقه.