الفتاة مرقطن: أنا نموذج لإهمال 350 مريضاً من مرضى الـ MS

رام الله- خاص الحدث 

الزميلة الاعلامية عهود مرقطن «26 عامًا» من ترقوميا الخليل، لم تخف من وصمة العار الاجتماعية لمرضها التي قد تلاحقها مثلما تعتقد الكثير من الفتيات وخاصة غير المتزوجات، ورفضت ان تبقى قضيتها الصحية سرية مثل رفضها الكبير للشفقة أو أن تكون ضعيفة، عهود حريصة بل وشديدة الحرص لأن تظهر قوية بطلاتها المشرقة، بينما غيرها ممن حاولنا الالتقاء بهن. خجلن من التصريح عن مرضهن.

مرقطن الحاصلة على شهادة بكالوريوس اعلام وتلفزيون من جامعة القدس عام 2009، مصابة بالتصلب اللويحي المتعدد Multiple Sclerosis المعروف بـ (MS) منذ اربع سنوات وتم تشخيصه لديها منذ سنة ونصف السنة في الاردن. 

 انتفضت مرقطن واعتصمت بمفردها أمام وزارة الصحة ومجلس الوزراء مطالبةً الجهات المسؤولة بتوفير العلاج اللازم لها ولجميع مرضى (MS) وعددهم حوالي 350 مريضا ومريضة.   

يصيب هذا المرض القشرة البيضاء التي تغطي الاعصاب التي تحمل السيالات العصبية وأينما وجد الهجوم في الجهاز العصبي المركزي أي الدماغ والنخاع الشوكي يكمن الضرر على الجسم، ويؤثر على الرؤية لدرجة العمى وعلى التوازن والاطراف لدرجة الإقعاد وصعوبة البلع ومشاكل في المثانة والجهاز الهضمي وضعف العضلات.

مرقطن ليس لديها تأمين صحي حكومي خاص بها رغم أنها قد كانت موظفة في هيئة مكافحة الفساد، لكنها مشمولة في تأمين شقيقتها. وبعد التشخيص قال لها الطبيب إن عليها الحصول على دواء وهو عبارة عن حقن «انترسيرون» والاسم التجاري لها هو (ريبس او أفونيكس).

تقول مرقطن: «بعد معاناة تمكنت من الحصول على حقن ريبفلين مع اني مصابة بـ (MS)، بدأت أتلقى الدواء يوما بعد يوم في شهر كانون الأول 2011 ولمدة 8 شهور لغاية شهر  تموز 2012، وبعد ذلك لم يعد يتوفر الدواء، لكنهم قالوا لي إن هذا الانقطاع ليس له تأثير على صحتي وحاولت أن اعيش حياتي بشكل طبيعي وأن أقنع نفسي بأني جيدة، ولكن بعد حوالي شهرين من انقطاع العلاج بدأت بالاختلاف وبدأت أعاني من تدهور صحتي، صاحب ذلك أعراض الدوخان وعدم الاتزان وعدم التمكن من التحكم بحركتي، وجميع ذلك جزء من أعراض المرض لأنه يصيب الأنسجة التي تغطي غطاء “الميلانين أو الوايت متر” الذي يغلف الخلايا العصبية الموجودة في الدماغ والنخاع الشوكي، فأينما يوجد الالتهاب أو “الأتاك” كما يسمونها في هذه المناطق فهو يؤثر على الجسم.

حاولت الرجوع للطبيب هنا في فلسطين، لكنه لم يساعدني ولم يعرف أحد حقيقة حالتي الصحية، وبالتالي تم تحويلي الى الأردن على كرسي متحرك وما ان شاهدني الطبيب هناك حتى قال لي انت مصابة بـ “الاتاك” وأعطوني (سيلمدورول) وهو محلول الكرتزون الذي يعطى  في الوريد وهذه في الجرعة الواحدة  تعطى 1000 ملغم اخذتها خمس مرات بمعنى 5000 ملغم بخمس جرعات ومن ثم عدت للبيت”.

وتضيف مرقطن: “بعد ذلك كتبت رسالة وصفتها بـ “الانسانية” وجهتها للحكومة وأنا في حالة سيئة للغاية ولم اجد لها صدى فاعتصمت أمام وزارة الصحة وحدي، مع أني لست وحدي بل هناك ما يقارب 350 مريضاً على الأقل في أرجاء الضفة الغربية يعانون من نفس مرضي ومن نفس مشاكلي في نقص الدواء الذي يكلف الحكومة 1500 دولارا للمريض الواحد في الشهر الواحد. 

وتقول مرقطن الدواء اسمه ريبيف (Rebif)، وهو على شكل حقن تعطى تحت الجلد ثلاث مرات في الأسبوع، “لا استطيع أبدا أن أصف ما تفعله هذه الحقنة بالجسد إنها تميتك وأنت حيّ من ألم الأعراض، ولكنها تحميك من أن تصبح عاجزا في مجتمعنا هذا، وهذه الحقن جعلتني أخسر عملي في إحدى مؤسسات السلطة حيث أجبروني على تقديم استقالتي لتقصيري في العمل! وانسحبت بألمي ومرضي وخسارتي ومستقبلي المجهول! حتى تعوّد جسمي على الدواء وأصبحت بلا عمل، حيث رجعت ابحث من جديد عن وظيفة، أي أن ابحث عن ابرة في كومة قش”.. تقول مرقطن.

وتقول مرقطن: “يا حكومتي، لقد أصبح حلم كل مريض (MS) في فلسطين أن يتصل بمديرية الصحة في منطقته ليقولوا له نعم الدواء موجود، الآن الهجمة التي تحدث لمريض (MS) كافية بأن تعطل في جسمه شيئًا ما إما نظره أو حركته على الأقل، أنا هنا أكتب من على سريري ملقاة منذ 6 ايام اعاني من هجمة قوية افقدتني التوازن، بالتالي عدم القدرة على المشي.

وتقول مرقطن: «بعدها وصل الدواء في شهر 2012/1 وبقيت أتعاطاه لمطلع شهر 2012/6، لكن حالتي اختلفت نتيجة عدم انتظامي بتناول الدواء، فأصبت بـ"الاتاك" في رجلي اليمنى وخلال 24 ساعة فقدت القدرة على المشي إلى أن التقيت طبيبًا كان يعمل في رام الله، وما أن شاهدني حتى شخص طبيعة مرضي وحولني إلى المقاصد فورا.

وتضيف مرقطن: «إنني لم آخذ الدواء بعدها حيث أخذت علاج الكورتيزون في المستشفى ورجعت دون دواء ودون أي شيء، فرجلي لم تعد طبيعية وتظهر وكأنها مكسورة وكل الجسم يصاب بانتكاسة شديدة. فقط منذ يومين حصلت على علبة دواء وهو دواء مكلف جداً ومع ذلك ما إن طرأت الأزمة المالية في السنة الماضية فإن أول شيء تم قطعه هو دواء “MS” ودواء الثلاسيميا وكل الأمراض الصعبة والخطيرة”.

وتضيف: “في صيدلية وزارة الصحة يقولون الدواء غير متوفر إلى أن يفرجها الله، وفي الفترة الأخيرة حوالي 7 اشهر يوجد حقنة أو حقنتان بشكل متقطع وصلتني مؤخراً رسالة تفيد أن المتوفر حاليا حقنة واحدة،  فالحقنة أصبحت وكأنها روح تقدمها للإنسان المريض، وفاعليتها لمدة أسبوع وأنا بحاجة إلى 4 حقن في الشهر تكلف 1500 دولار وهي بالطبع غير متوفرة في الصيدليات الخاصة وان لم تتوفر في الصحة فهذا يعني انني لن أحصل عليها.

وتوالي مرقطن “عندما تم تشخيص مرضي كنت على رأس عملي وعندما بدأت آخذ الحقن تم توظيفي بالدائرة الاعلامية في هيئة مكافحة الفساد وتأثير الابر جدا صعب على الجسم وبدأت أتعب وصحتى في تدهور مستمر بطريقة شديدة وبعد مرور مدة 3 شهور تلقيت كتابًا يبلغوني فيه بالتقصير في عملي وبأننا “سنتخذ اجراء بتوقيفك عن العمل”، وحينما أبلغتهم بمشكلتي قالوا لي “اتخذنا القرار وننصحك بتقديم استقالتك” وبذلك خسرت عملي من وراء المرض ولم يتقبلوا الموضوع وكنت في السابق اتحفظ على ذكر ذلك، فلماذا الخوف والتردد عن ذكر الامر فانا خسرت وظيفتي في هيئة مكافحة الفساد لأني كنت مريضة ولم يتقبلوا مرضي من أساسه، وحاليا أعمل مع مؤسسة أجنبية ويحترمونني ويقدرون جدا ما أعانيه ومعظم وقتي في البيت واعمل معهم عبر السكايب والتلفون والايميل”